林杰拿着那份还带着打印机余温的报告,走向司长办公室。
走廊里遇到几个同事,对方看到他手里厚厚一摞文件,眼神都有些异样,匆匆点头便擦肩而过。
他敲了敲司长办公室的门。
“进。”
司长正坐在办公桌后看文件,抬头看见是他,目无表情的看着他手中的报告。
“司长,这是我整理的关于罕见病用药保障的政策建议报告,请您审阅。”林杰将报告放在办公桌上。
司长随手拿起,翻了翻前面几页,看到那惊人的数据对比和妞妞的案例照片时,手指停顿了一下,随即又快速向后翻去,眉头微微蹙起。
“这么厚?林巡视员,你这……下了不少功夫啊。”司长的语气听不出是赞许还是别的什么。
“主要是问题比较复杂,涉及面广,我觉得需要把情况和可能的路径说清楚。”林杰平静地回答。
司长合上报告,放在桌角那摞待阅文件的最上面,动作显得有些随意。
“好,先放这儿吧,我抽空仔细看看。不过林巡视员啊,你要有心理准备,罕见病用药这个问题,牵涉到企业利益、基金承受力,很敏感,也很复杂,不是一朝一夕能解决的。”
“我明白。但总需要有人先开始研究,提出思路。”林杰说。
“研究是好的。”司长点点头,话锋却一转,“不过,咱们司里现在的重点工作还是常规目录调整和支付方式改革试点,资源精力都有限。你这个报告涉及的内容,恐怕短期内很难排上议事日程。”
这话几乎是在明示:报告我收了,但别抱太大希望。
“谢谢司长,我理解。”林杰没再多说,转身离开了办公室。
门关上的瞬间,他似乎听到司长轻轻舒了口气。
回到政策研究室,沈清源抬头看他:“递上去了?”
“嗯。”
“看司长那表情,估计又是泥牛入海。”
林杰没接话,坐到电脑前。
他知道沈清源说得可能没错,但他现在能做的,就是等待,并且继续寻找机会。
几天后的一个下午,林杰桌上的座机响了,是门口保安室打来的。
“林巡视员,楼下有位叫王秀梅的女同志,带着个孩子,说是找您,您看……?”
王秀梅?她还带着孩子来京城了?林杰心里一紧。“让她们上来吧。”
没多久,办公室门被推开,王秀梅牵着一个女孩站在门口。
女孩戴着宽檐帽和几乎遮住半张脸的墨镜,露出的下巴和脖颈皮肤异常白皙,她紧紧抓着母亲的手,身体微微缩着,似乎对光线和环境都很敏感。这就是妞妞。
“林主任……”王秀梅的声音比上次更加沙哑疲惫,眼下的乌青浓得化不开。
妞妞怯生生地躲在母亲身后。
“快进来。”林杰连忙让她们坐下,又给妞妞倒了杯温水。
“林主任,对不起,又来打扰您……”王秀梅的眼泪一下子涌了出来,“我们……我们实在是没办法了。妞妞的眼睛这些天恶化得厉害,医生说要尽快用药,不然……不然视力可能保不住了……”
她哽咽着说不下去,从那个旧帆布包里掏出一张新的诊断书和几张ct片子。
“我们那边的医院说没办法,建议我们来京城的大医院再看看。我们挂了专家号,可专家也说,最好的办法就是用‘光敏灵’,可那药……那药我们哪里用得起啊!”
林杰看着诊断书上“角膜病变加剧,视力急剧下降”的字样,心沉了下去。
他接过ct片子,对着光看了看,虽然他不是眼科医生,也能看出情况不容乐观。
“王大姐,你们现在住哪里?”
“在……在医院旁边找了个最便宜的地下室旅馆……”王秀梅抹着眼泪,“带来的钱,看了一次专家就快没了……林主任,您上次说会尽力,我……我知道您也为难,可妞妞她等不了了啊!”
妞妞似乎感受到母亲的悲伤,小声地啜泣起来,伸出小手抓住林杰的裤腿,仰起戴着墨镜的小脸,带着哭腔问:“叔叔,你能帮帮我吗?我不想变成瞎子……我想看书,想画画……”
孩子稚嫩而恐惧的声音,像一把刀扎进林杰心里。
他看着妞妞墨镜下可能已经模糊的视线,看着王秀梅被生活和绝望折磨得几乎垮掉的样子,一股强烈的无力感和愤怒交织着涌上心头。
一份报告,在官僚体系里可能只是几页纸。
但在这里,是一个孩子即将失明的眼睛,是一个家庭濒临崩溃的绝境。
他深吸一口气,蹲下身,轻轻握住妞妞冰凉的小手:“妞妞别怕,叔叔一定想办法帮你。”
他站起身,对王秀梅说:“王大姐,你们先别急,住处我想办法帮你们安排一下,不能再住地下室了。孩子的病,我们一起来想办法。”
他拿起电话,打给苏琳。
“琳琳,是我。有件事要麻烦你……你在京城医科大附院有没有熟悉的眼科专家?对,情况比较紧急,一个白化病的孩子,视力恶化很快……好,你把联系方式给我,我来联系。”
挂了电话,他又打给王磊。
“王磊,帮我找个离医科大附院近点、干净安全的短租房,价格适中,有个患病的孩子和母亲要住……对,尽快。”
安排好这些,他看着惶惶不安的王秀梅和依偎着她的妞妞,语气坚定地说:“王大姐,专家和住处我来联系。你们先安顿下来,给孩子看病要紧。药费的事情,我们一起再想办法,天无绝人之路。”
王秀梅看着林杰,眼泪流得更凶了,这一次,却带着一丝绝处逢生的感激。
“谢谢……谢谢林主任!您是我们家的大恩人!”
林杰摇了摇头,心情沉重。
他知道,联系专家、安排住处,这些都只是缓解一时之急。
真正的问题,那每年两百三十万的天价药费,依然像一座大山,横亘在这个家庭面前,也横亘在他的面前。
送走千恩万谢的王秀梅母女,林杰站在窗前,久久不动。
妞妞那句“我不想变成瞎子”和王秀梅绝望的眼神,在他脑海里反复回响。
他的目光落在桌角那份递交给司长的报告上。
那份报告此刻显得如此苍白无力。
官僚程序的缓慢,与一个孩子迅速恶化的病情,在进行一场极不对等的赛跑。
他不能再等待了。
他必须做点什么,更快、更直接的事。
他猛地转身,拿起加密手机,拨通了那位学者型副主任的电话。
电话接通了。
“副主任,是我,林杰。”
“嗯,听说你的报告交上去了?”
“是。但可能来不及了。”林杰的声音带着一丝不易压抑的急促,“那个叫妞妞的孩子,病情急剧恶化,视力可能保不住了。她和她母亲现在就在京城。”
电话那头沉默了片刻。
“林杰,你想怎么做?”
“我想申请成立一个临时的、跨部门的特别任务组,就针对‘光敏灵’这个药,集中力量,尽快启动谈判可行性评估和预案研究!”林杰几乎是咬着牙说出这句话,“不能再按部就班了!否则,我们就是在眼睁睁看着一个孩子失去光明!”
副主任在电话那头深吸了一口气。
“林杰,你要想清楚。成立特别任务组,等于是把这个问题从水下搬到台面上,会直接面对诺康集团和他们背后的力量,压力会非常大。而且,以你现在的身份……”
“我知道压力大!我知道我身份尴尬!”林杰打断他,声音因为激动而有些发颤,“但如果连一个孩子的眼睛都保不住,我们谈何保障人民的健康?谈何改革的初心?副主任,我需要您的支持!”
电话那头是长长的沉默,只能听到细微的电流声。
终于,副主任思考后说:
“好。你以政策研究室的名义,正式打报告申请。我这边……会尽力推动。”